Mateo tiene 10 años, una enfermedad rara y sigue sin diagnóstico preciso: "Estamos en búsqueda de la etiqueta"
La mitad de los niños y niñas con enfermedades raras no tienen diagnóstico
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Hoy se celebra el Día Nacional del Niño Hospitalizado, un día muy emotivo y especial para los pequeños pacientes y sus familias.
Se han celebrado actos en varios hospitales como en el de La Vall d'Hebron de Barcelona o en el Gregorio Marañón de Madrid. Todos ellos buscan hacer más amable la estancia de estos niños y visibilizar la frecuencia con la que tienen que acudir frecuentemente, como los que padecen enfermedades raras todavía sin diagnosticar.
En la semana 24 de embarazo a Luisa le detectaron que algo no iba bien: "Esta enfermedad es conocida como una hernia diafragmática congénita", una enfermedad rara con pocas posibilidades de supervivencia, cuentan María Fente y Marta Alcázar. "Te quedas con muchas preguntas y con mucho miedo", cuenta esta madre.
La mitad de los niños y niñas con enfermedades raras no tienen diagnóstico
Mateo tiene ahora 10 años, va al colegio y juega, pero sigue sin diagnóstico preciso, "van saliendo cositas, y al final, ¿ahora qué viene?"
La mitad de los niños y niñas con enfermedades raras no tienen diagnóstico y la media para obtenerlo es de 6 años. "Estamos en búsqueda de la etiqueta".
Encarna Guillén, directora del proyecto ‘Únicas’ del hospital Sant Joan de Déu, afirma que obtener un diagnóstico es “fundamental”.
Con la campaña del Viaje de Nica, quieren sensibilizar y captar donaciones para permitir que los menores que se han quedado sin diagnóstico puedan acceder a estudios “genómicos avanzados” con la esperanza de obtener respuestas.
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