Amalia Sánchez, que hoy tiene 56 años, recibió el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico cuando tenía solo 15. Después de episodios de dolor articular, eritemas en la piel con intenso picor y manchas rojas que iban y venían en las piernas y el estómago, unido al cansancio y la debilidad muscular, saltaron las alarmas. Fue en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla donde, tras seis meses de pruebas, recibió la noticia.

El lupus es una enfermedad crónica y autoinmune en la que el sistema inmunológico deja de reconocer correctamente las estructuras de las células propias, causando la producción de anticuerpos y una respuesta inflamatoria que causa daño en diferentes órganos.

Amalia y su familia nunca habían oído hablar de esta enfermedad. "Lo primero que le pregunté al especialista es si me estaba muriendo. Y él sonrió y me dijo que con esto me iba a morir, pero que de esto, mientras él pudiera, no. Sin él quererlo me dio herramientas para intentar normalizar un poco mi vida", recuerda. Se reincorporó al instituto, luego a la facultad y más adelante a la escuela de arte dramático.

Le recetaron prednisona, un corticosteroide que le aliviaba el dolor y le permitía seguir con sus tareas cotidianas. Pero pronto llegaron los efectos secundarios. "Empecé a hincharme y a engordar. Fue un choque con la realidad y con el espejo", relata. Amalia no solo tuvo que enfrentarse a su propia aceptación, sino también a los comentarios sobre su aspecto físico.

Durante un tiempo, logró adaptarse a la enfermedad. Pero el lupus no tardó en mostrar su cara más agresiva. "El lobo se va aprovechando de ti", resume ella, haciendo referencia al origen etimológico del término lupus -"lobo" en latín-, en alusión a las lesiones cutáneas en el rostro que recuerdan a una mordedura.

No hay dos casos iguales de lupus. En el suyo, la enfermedad se manifestó con dolor crónico, eritemas, síndrome antifosfolípido -que afectó a su sistema circulatorio- e hipercolesterolemia. A los 25 años, sufrió una vasculitis en el cerebelo con síntomas similares a los de un ictus. Eso le provocó una afectación neurológica y desarrolló epilepsia.

El diagnóstico se siguió ampliando: síndrome de Raynaud, endometriosis severa y un largo historial de intervenciones quirúrgicas que culminaron con la extirpación del útero, los ovarios y las trompas. "El tema de ser madre se quedó en un baúl", lamenta. Aunque sus riñones -uno de los órganos más afectados en muchos casos- permanecieron estables durante años, más adelante desarrolló una nefritis lúpica tras la menopausia quirúrgica-.

El punto de inflexión llegó cuando una reumatóloga del Hospital del Tajo, en Aranjuez, le propuso probar con Rituximab, un tratamiento biológico. "Este tratamiento hizo que el lobo se durmiera", cuenta Amalia. Desde entonces, lleva casi siete años sin síntomas importantes. Aunque el lupus sigue latente, con cansancio extremo, rigidez matutina y mareos ocasionales, la medicación mantiene al lobo a raya.

Tras más de cuatro décadas conviviendo con el lupus, Amalia se siente afortunada. No porque la enfermedad haya sido benévola, sino porque ha sabido enfrentarse a ella con las herramientas necesarias. "Me he hecho amiga de mi lobo", asegura. Pero no todas las personas diagnosticadas tienen el mismo camino. "Hay muchas personas que no tienen tanta suerte. Te enfrentas a tu cuerpo y lo ves como un enemigo. Es muy difícil reconciliarte con él, porque cuando has vencido algo, vuelve a atacar. Hay una labor psicológica muy importante".

Para Amalia, convivir con una enfermedad autoinmune crónica como el lupus requiere tres pilares: aceptar, informarse y verbalizar. "La aceptación es lo primero. Hay un momento en que el paciente no acepta lo que le dice el médico, pero hay que hacerlo para poder empezar a aprender sobre la enfermedad".

El segundo paso es formarse, pero con fuentes fiables. "A través de buenos especialistas y de las asociaciones. El movimiento asociativo es fundamental, debería prescribirse en consulta". En España existen 22 asociaciones españolas acogidas por la Federación Española de Lupus.

Y, por último, hay que verbalizar. "No puedes callar los síntomas, no puedes hacer como si no tuvieras nada. Tu círculo más cercano tiene que saber que va a convivir contigo y con tu enfermedad. Porque el lupus no solo se le diagnostica al paciente, también a la familia. En mi casa cambió la vida de todos: mis padres, mi hermana, mi marido...".

El lupus se manifiesta por brotes, y cada brote puede llegar a suponer una hospitalización. Evitarlos es uno de los objetivos del tratamiento, pero también de los propios hábitos de vida. Amalia lo tiene claro: "Hay que conectar cuerpo y mente. El ejercicio ayuda. Hay días en los que me cuesta la misma vida ponerme en marcha, pero una vez que engrasas el cuerpo, hay que mantenerse activa". No todos los ejercicios valen: los de alto impacto pueden dañar las articulaciones, pero prácticas como el yoga o el pilates se convierten en aliados.

También la alimentación influye. "Ahora que se habla tanto de la dieta antiinflamatoria, para nosotras eso ha sido vital toda la vida. Harinas refinadas, azúcares, precocinados, bebidas inflamatorias… todo eso alimenta al lobo. Nosotros tenemos que ponérselo difícil".

Hace 35 años, Amalia fue una de las fundadoras de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS), que hoy preside. En todo este tiempo ha sido testigo de avances significativos, especialmente en el desarrollo de nuevos tratamientos. Sin embargo, el diagnóstico sigue siendo uno de los grandes retos. "Aunque en mi caso fue temprano, actualmente no es lo común", advierte. Se estima que, de media, el lupus tarda unos cuatro años en diagnosticarse, un retraso que puede causar daños estructurales irreversibles.

Más allá del ámbito médico, también hay mucho que mejorar en el plano social y administrativo. "La sensación que tenemos es que somos invisibles", lamenta. "Porque nuestra apariencia es la de una persona sana. Te dicen: 'Pero si te veo estupendamente'. La gente no cree en tus síntomas ni entienden que estés de baja. Piensan que exageras, que te lo inventas".

Tampoco el sistema reconoce adecuadamente el impacto del lupus en quienes lo padecen. "Es una lucha continua. No nos están reconociendo las discapacidades o incapacidades en el grado que necesitamos. En mi caso, por ejemplo, no tengo nada reconocido y me han dejado de renovar contratos por estar de baja tanto tiempo".

"Todavía queda mucho por hacer", concluye.

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